Ervaar RP, doe mee!

Ik ben Leonie en ben 39 jaar. Getrouwd met Wilbert en moeder van drie geweldige kinderen. Begin december 2016 is er bij mij de oogaandoening retinitis pigmentosa (rp) vastgesteld. Jarenlang heb ik me onbewust aan kunnen passen omdat ik ook niet beter wist en niet weet hoe anderen alles zien. Totdat het eind vorig jaar ineens zo hard ging en er een snelle verslechtering was en ik bij oogartsen in Eibergen en Nijmegen kwam. Daar kwam al snel de diagnose retinitis pigmentosa. Na allerlei onderzoeken bleek dat ik een gezichtsveld heb van zo'n 10 graden en daarmee ben je volgens de richtlijnen blind. Gelukkig heb ik nog wel wat restvisus en hopelijk blijft dat nog even zo. Maar het heeft mijn leven en die van mijn gezin wel op de kop gezet. Niet meer kunnen werken, niet meer autorijden, niet meer fietsen, niet meer zo spontaan van alles kunnen doen. Alles kost veel energie en niets is meer normaal zoals het eerst was. Met hulp van Bartimeus loop ik nu ook met een taststok en daar ben ik erg blij mee, het geeft me meer rust en veiligheid. Begin maart is er bij mij ook bloed afgenomen voor dna onderzoek ivm de rp, dit om ook te kijken naar de erfelijkheid. M'n geduld wordt wel op de proef gesteld want dit duurt ongeveer een half jaar voordat de uitslag er is. Ik hoop zo dat onze kinderen het niet hebben of krijgen. Ook mede daarvoor steun ik de actie blind voor 1 dag zodat we geld kunnen inzamelen voor onderzoek naar oogziektes om zo blindheid en slechtziendheid te voorkomen of dat er een behandeling kan komen. En daar kunnen we natuurlijk alle hulp bij gebruiken! Doe mee en meld je aan en ontvang een simulatiebril waardoor je slechtziendheid of blindheid kunt ervaren. De glaucoombril zal waarschijnlijk enigszins een idee geven van hoe ik nu alles zie. Laat ook anderen weten van deze actie en doe mee of doneer. Ook ga ik 21 juni in de klas van mijn jongste dochter vertellen over mijn oogziekte en kunnen de kinderen dmv foto's zien hoe het een beetje is zoals ik alles zie en ze mogen ervaren hoe het is om met een taststok te lopen. Doen jullie mee? Alvast bedankt! Liefs Leonie